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Cette version est une version plus difficile à lire et à comprendre.

Quelques spécificités à prendre en compte pour un suivi adapté

Dans cette partie, nous allons parler des principales notions spécifiques aux personnes avec une trisomie 21 et communes pour tous les accompagnements.

En effet, il y a quelques particularités à prendre en compte qui sont inhérentes à la trisomie 21 (même si bien entendu elles diffèrent entre chaque personne) et qui peuvent favoriser un accompagnement plus adapté:
– Le langage et la communication;
– Le concret et l’abstrait;
– Le temps de latence;
– L’hypotonie et l’hyperlaxité;
– La fatigabilité;
– Attitude et comportement.

Le langage et la communication :

Parler, c’est entrer dans un échange, être interlocuteur actif.
Considéré comme tel, l’enfant progresse par envie de communiquer.

L’attitude de l’entourage favorise l’émergence et la mise en place des compétences langagières de l’enfant en le valorisant, en lui parlant, en le sollicitant, en l’accompagnant dans ses verbalisations.
Il pourra ainsi faire face plus facilement aux difficultés intrinsèques (laxité et hypotonie bucco-faciale).


En effet, les troubles du langage et de la communication sont très fréquents chez les personnes avec une trisomie 21 et nécessitent un accompagnement spécifique précoce (orthophonie).
Le suivi orthophonique peut  être proposé et sera adapté aux besoins spécifiques des différents âges (voir rubrique orthophoniste).

 troubles du langage

Dès le plus jeune âge, les moyens augmentatifs de langage pourront être utilisés (français signé, pictogrammes, méthode Makaton…) pour soutenir l’émergence et la construction du langage (compréhension, expression, vocabulaire).
Ces outils et techniques sont toujours accompagnés du langage oral.
Le professionnel parle en même temps qu’il signe ou montre les pictogrammes (voir onglet orthophoniste).
La verbalisation s’accompagne d’un développement de la conceptualisation et de la symbolisation.
Il y a stimulation réciproque et interactive entre le niveau de production verbale et l’évolution cognitive.

Voilà quelques pistes à utiliser pour favoriser l’expression et la compréhension lors des accompagnements : 
– Faire des phrases courtes;
– Utiliser des mots simples;
– Ne donner qu’une consigne à la fois;
– Utiliser des supports visuels.


Le concret et l’abstrait :

L’abstraction reste plus difficile contrairement aux compétences de manipulation et d’apprentissage avec des outils concrets.
Par exemple, les mathématiques restent une matière difficile.
L’utilisation de support concret pour la compréhension d’idée abstraite est une réelle nécessité.

Le temps de latence :

Il existe chez les personnes avec une trisomie 21 un temps de latence plus ou moins important, variable en fonction des contextes et qui évolue avec le temps.
C’est en effet le temps nécessaire au traitement de l’information qui s’écoule entre le moment où la consigne est donnée et le moment de la réponse.

temps de latence
Lors d’une interaction verbale, la personne avec une trisomie 21 peut mettre un peu plus de temps à répondre.
Il est important de repérer ce temps de latence et de le respecter afin de ne pas surcharger d’informations l’interlocuteur avec une trisomie 21.
Il faut lui laisser le temps de répondre (ex: attraper un objet présenté etc. ) mais être vigilant dans certaines situations (ex : réaction différée à la brûlure, au froid, faim etc.).
Parfois il suffit simplement de laisser le temps nécessaire de réponse  à une question ou à une sollicitation plutôt que de reformuler une nouvelle fois la demande.

L’hypotonie et l’hyperlaxité ligamentaire

L’hypotonie et l’hyperlaxité peuvent retarder les N.E.M. (Niveaux d’Evolution Motrice). L’enfant réagit en décalé aux stimulations sensorielles et motrices. Cette hypotonie existe à tous les niveaux, autant au niveau axial qu’au niveau oral.

La fatigabilité :

L’hypotonie musculaire fréquente des enfants avec une trisomie 21 peut demander un plus grand effort énergétique à la réalisation des gestes du quotidien.

De même les stimulations diverses au quotidien demandent aux enfants et aux adultes avec une trisomie 21 plus d’efforts cognitifs ce qui engendre de la fatigue.


Il est donc nécessaire de connaître les possibilités pour chaque enfant et adulte (disponibilité, motivation, etc…) afin d’ajuster les stimulations et d’aménager les emplois du temps.
En ce sens, il peut être ainsi recommandé d’imaginer un accompagnement dans un lieu calme (salle d’une école, cabinet sans surcharge de stimuli) et à un horaire de séance qui ne soit pas en fin de journée.
L’accompagnement peut aussi être imaginé sur le temps scolaire, en lien avec l’école et la famille.
Il ne s’agit pas de pénaliser la participation dans les apprentissages mais plutôt d’intervenir à un moment où ceux-ci sont peut-être plus compliqués à investir (fin de matinée parfois, après midi, etc…).

Attitudes et comportements :

De manière plus globale, les personnes avec une trisomie 21 ont parfois besoin de se parler, de raisonner à haute voix.
Nous avons tous cette manière silencieuse de parler à nous-même pour organiser notre pensée, notre journée, etc..
Il s’agit du même processus chez les personnes avec une trisomie 21 qui, compte tenu des difficultés d’inhibition parfois présentes, expriment à haute voix cette pensée intérieure.
C’est évidemment un processus normal lorsqu’aucune pathologie psychique n’existe.

De plus, l’accès à l’humour est tout à fait possible pour les personnes avec une trisomie 21 malgré les difficultés d’abstraction.
D’ailleurs, il est indispensable d’accompagner les personnes dans la connaissance de leur fonctionnement, dans le développement et la connaissance de leurs stratégies de compensation.
Avant d’explorer les interprétations et hypothèses psychologiques, explorer le médical en premier reste une règle fondamentale.

Par exemple, un enfant présentant un comportement d’agitation inhabituel peut tout simplement avoir mal aux dents.
Ne sachant pas exprimer et situer la douleur, il passe par le comportement.

Au regard des spécificités médicales, poser un diagnostic demande une grande prudence.

Exemple :
– Un dérèglement thyroïdien peut être à l’origine de changements d’humeur ou de comportements inhabituels.
– Le vieillissement précoce peut entraîner une baisse des capacités cognitives et des troubles psychiques à un âge inattendu.

 

Cette version est une version Facile A Lire et à Comprendre (FALC).

Quelques spécificités à connaître

Le langage et la communication :

Le professionnel doit faire attention à sa manière de communiquer avec une personne avec une trisomie 21.

Le professionnel doit parler moins rapidement.

Le professionnel doit faire des phrases plus courtes.

Le professionnel doit utiliser des mots simples.

Le professionnel doit expliquer les mots qui sont compliqués.

Le professionnel doit faire attention à ne pas parler de trop de choses différentes en même temps.

Le concret et l’abstrait

Le professionnel peut utiliser des images, des vidéos ou d’autres outils pour aider à mieux comprendre.

Le professionnel peut utiliser des images qui montrent les émotions et les sentiments.

Ces images peuvent aider à dire ses émotions (tristesse, colère, joie, stress…).

Le temps de latence

Le professionnel laisse du temps à la personne pour la laisser réfléchir, parler et réagir.

Tout le monde peut avoir des difficultés.

Certaines personnes ont besoin de parler à haute voix.

Parler à haute voix peut être rassurant.

D’autres personnes préfèrent s’entendre parler pour mettre en ordre leurs idées.

Certaines personnes avec une trisomie 21 ont une très bonne mémoire.

Une bonne mémoire peut aider les personnes à se repérer dans le temps.

La fatigabilité 

Parler, comprendre, réfléchir, découvrir ou essayer de nouvelles choses demande plus d’efforts.

Le professionnel doit faire attention à la fatigue de chaque personne.

Si la personne est trop fatiguée, elle doit faire une pause ou une séance plus courte.

Santé, attitudes et comportements

Les personnes avec une trisomie 21 peuvent avoir une santé plus fragile.

Les personnes avec une trisomie 21 peuvent se fatiguer plus vite.

Avec la fatigue, la personne avec une trisomie 21 peut avoir des comportements qui changent.

Le professionnel peut conseiller à la personne d’aller voir un médecin pour voir si tout va bien.