Santé inclusive 2.1
- Accessibilité des informations
- Pourquoi le site "Santé Inclusive" 2.1 ?
- Les personnes qui ont mené le projet
- Les auteurs de ce site
- Groupe de relecture
- Le développeur
- Bibliographies
- Mentions légales / Politique de confidentialité
-
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Accessibilité des informations
Avant de rentrer plus en détail dans la partie « Santé Inclusive 2.1 » en lien avec les problématiques de santé, nous souhaitons souligner qu’il était important pour nous de penser une accessibilité universelle de ce site internet « Santé Inclusive 2.1 ».
Un premier droit fondamental est celui de l’accès à l’information.
En ce sens, chaque information présentée dans ce site a également une version en Facile A Lire et à Comprendre (FALC).
Pour avoir accès au contenu FALC, il suffit de cliquer sur le logo présent en haut de chaque page.
Cette démarche a une double vertu.
La première est de permettre à une personne avec une déficience intellectuelle de pouvoir s’autoriser à aller voir des informations qui ne la concernent pas en premier chef et de pouvoir les comprendre dans leur globalité.
La seconde est de mettre des mots simples derrière des termes médicaux qui peuvent parfois être compliqués.
L’utilisation des mots simples peut ainsi être réinvestie dans le cadre des échanges avec le patient permettant de le rendre un acteur éclairé de sa santé.
Cette version est une version Facile A Lire et à Comprendre (FALC).
Accessibilité des informations
Tout le monde a le droit de comprendre toutes les informations.
Toutes les informations du site « Santé Inclusive 2.1 » sont en facile à lire et à comprendre.
Les personnes avec une déficience intellectuelle comprennent mieux les informations en facile à lire et à comprendre.
En haut de chaque page il y a 2 pictogrammes.
Le pictogramme veut dire que les informations sont en facile à lire et à comprendre.
Le pictogramme 
veut dire que les informations sont plus difficiles à lire et à comprendre
Vous pouvez cliquer sur le pictogramme
FALC pour avoir des informations plus faciles.
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Pourquoi le site santé "Santé inclusive 2.1"
La loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées a permis d’élargir le champ des possibles avec le concept de société inclusive.
La personne a désormais le choix de son projet de vie et peut prétendre à une participation effective à la vie en société.
Schéma symbolisant l’évolution de la place des personnes en situation de handicap et le concept de société inclusive.
Une nouvelle place des personnes dans la société : d’une logique de parcours institutionnelle à une logique de parcours inclusif
Dorénavant, selon la loi de 2005, « constitue un handicap au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société, subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».
Les personnes en situation de handicap peuvent désormais conduire un projet de vie sur-mesure.
Les acteurs du sanitaire et du médico-social viennent en appui si besoin.
Les personnes ne doivent plus uniquement se cantonner à un parcours institutionnel mais peuvent faire valoir leur place dans le droit commun.
Les acteurs de l’école, de la vie sociale mais aussi de la santé se retrouvent à devoir accompagner ce nouveau public qui était jusqu’ici l’affaire de spécialistes.
Un nouveau paradigme pour les acteurs de droit commun et de droit particulier : une nécessité de coopération et de transmission
Dès lors, les acteurs de l’environnement des personnes en situation de handicap peuvent se heurter à des difficultés pour penser leur accueil.
Par méconnaissance, préjugés ou représentations négatives, ces projets de vie peuvent être empêchés.
Dessin illustrant les concepts d’égalité, d’équité et d’accessibilité.
De la même manière, l’environnement de droit commun peut se poser des questions légitimes : comment communiquer, comment réagir en certaines circonstances, comment accompagner ce public ?
Pour pouvoir dépasser ces freins, le sociologue Serge Ebersold (Scolarisation des élèves à besoin éducatif particulier, revue Alter, Vol. 7 – Numéro 2, Avril/Juin 2013), dans la continuité du rapport Piveteau (Zéro sans solution, Tome 1 – Rapport, 10 Juin 2014), pousse à la mise en œuvre de systèmes équitables de coopération.
Dans ce système, la personne et les acteurs du sanitaire et du médico-social jouent une place fondamentale pour permettre la transmission de leur expertise et dépasser les éventuelles difficultés.
L’association Trisomie 21 pour accompagner les dynamiques inclusives
Dans cette logique, l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes a restructuré son offre de service en plateforme ressources.
Elle se propose d’être une ressource à la fois pour les personnes via ses pôles d’accompagnement mais également ressource pour l’environnement au travers de son dispositif « Appui-Ressources Environnement » et de ses groupes de réflexion visant à développer des dynamiques inclusives.
Le site santé inclusive 2.1 : lever les freins repérés
Aujourd’hui, les personnes avec une trisomie 21, leurs accompagnants et les acteurs de la santé, nous font part de plusieurs difficultés, à savoir :
– Une méconnaissance du suivi médical spécifique de la part des professionnels de santé, des parents et des personnes elles-mêmes.
– Une difficulté des professionnels de santé dans l’accompagnement des patients avec une déficience intellectuelle dans la compréhension de leur santé, (manque de temps mais aussi méconnaissance des techniques et outils de communication).
En ce sens, outre notre participation aux formations à la Faculté de Médecine et dans différents lieux de formations (école de psychomotricité, d’infirmières, …) nous avons souhaité développer un outil numérique accessible à tous facilement.
Ainsi, le site internet « santé inclusive 2.1 » est né des réflexions portées par le groupe de travail « Pôle Santé – Appui-Ressources Environnement » de la Plateforme Ressources Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
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Pourquoi le site santé "Santé inclusive 2.1"
Autrefois, les personnes avec un handicap étaient mises de côté ou bien vivaient uniquement entre elles.
Aujourd’hui, les personnes avec un handicap doivent pouvoir vivre comme tout le monde et avec tout le monde.
Une loi votée en 2005 parle de société inclusive.
Une société inclusive est une société ouverte et accueillante pour tous.
La personne a donc aujourd’hui le choix de vivre en société.
La personne n’est pas obligée d’aller dans une institution spécialisée.
Le handicap c’est lorsqu’une personne ne peut pas avoir accès à ce qui est proposé à tout le monde.
La personne est en situation de handicap si son environnement n’est pas accessible.
Son environnement cela peut être l’école, un club de sport, un lieu de travail, chez son médecin …
L’environnement peut avoir peur du handicap.
L’environnement peut se sentir en difficulté pour accueillir une personne avec un handicap.
Si un environnement a peur, il risque de refuser d’accueillir une personne avec un handicap.
L’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes essaie d’aider les différents environnements pour que tout le monde soit bien accueilli.
Les médecins et les professionnels de la santé ont parfois du mal à bien accueillir les personnes avec une trisomie 21.
Les médecins et les professionnels de la santé ne connaissent pas toujours les suivis médicaux à réaliser par rapport à la trisomie 21.
Les médecins et les professionnels de la santé peuvent aussi ne pas prendre le temps nécessaire pour expliquer à la personnes les soins qui sont à réaliser.
Les médecins et les professionnels de la santé ne savent pas toujours comment expliquer les soins simplement.
Notre site « santé inclusive 2.1 » a pour but de faciliter l’accueil des professionnels de santé.
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Les personnes qui ont mené le projet
Le site internet « Santé Inclusive 2.1 » a été imaginé par le groupe de travail « Santé » dans le cadre du dispositif Appui-Ressources Environnement de la Plateforme Ressources Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Pour parvenir à ce résultat, des instances stratégiques et techniques, ainsi qu’une équipe projet ont été mises en place.
Instance stratégique
– Isabelle Orsini,
Présidente de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
– Audrey Serré,
Directrice de la Plateforme Ressources Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
– Vivien Fontaine,
Responsable du Dispositif Appui-Ressources Environnement;
Responsable du projet site internet « Santé Inclusive 2.1 ».
Instance technique et de réflexion
– Vivien Fontaine,
Responsable du Dispositif Appui-Ressources Environnement;
Responsable du projet site internet « Santé Inclusive 2.1 ».
– Docteur Sandra Salamon-Gisclard,
Médecin coordonnateur de la Plateforme;
Médecin généraliste libéral;
Enseignante attachée à la faculté de médecine de Nice sur la thématique handicap;
Responsable des données médicales (validation et appui technique à l’équipe projet).
– Axel Teisseire,
Chargé de mission du Dispositif Appui-Ressources Environnement;
Responsable des données informatiques (lien avec le prestataire informaticien, appui technique à l’équipe projet sur les contenus FALC et incrémentation des données).
L'équipe projet
– Docteur Sandra Salamon-Gisclard,
Médecin coordonnateur de la Plateforme;
Médecin généraliste libéral;
Enseignante attachée à la faculté de médecine de Nice sur la thématique handicap;
Responsable des données médicales (validation et appui technique à l’équipe projet).
– Aude Romany,
Psychomotricienne de la Plateforme et en libéral.
– Clara Bozzi,
Psychomotricienne de la Plateforme et en Centre Médico Psychologique pour enfants et adolescents.
– Mariya Zapreva,
Psychologue de la Plateforme et en libéral.
– Odile Comport,
Psychologue de la Plateforme et en Centre Médico Psychologique pour enfants et adolescents.
– Alix Houret,
Infirmière de la Plateforme et en libéral.
– Eric Tagger,
Personne auto-représentante;
Membre du Conseil d’Administration de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
– Myriam Messissi,
Membre parent de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes et médecin de l’Education nationale.
– Docteur Maillote,
Responsable Service Néonatalogie;
CHU de Nice et pédiatre coordinateur du Réseau méditerranée sur la cellule Est.
– Ariel Viviant,
Service de Néonatalogie et puéricultrice du Réseau méditerranée.
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Les personnes qui ont mené le projet
De nombreuses personnes ont travaillé sur ce site, des professionnels de l’association et des professionnels de santé extérieurs.
Les personnes qui ont travaillées sur ce site
Vivien Fontaine.
Il est responsable du dispositif « Appui-Ressources Environnement ».
Ce dispositif met en place des actions et des projets pour une société plus inclusive.
Une société inclusive, c’est une société accueillante pour tous.
Il est aussi responsable du projet du site « Santé Inclusive 2.1 ».
Axel Teisseire.
Il travaille sur le dispositif « Appui-Ressources Environnement ».
Il est chargé de mission.
Chargé de mission cela veut dire qu’il met en place des projets.
Il est le responsable des informations du site internet Santé Inclusive 2.1.
Il communique avec l’informaticien qui a créé le site.
Il aide les professionnels pour les informations en Facile A Lire et à Comprendre.
Docteur Sandra Salamon Gisclard.
Elle est médecin sur la Plateforme Ressources de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Elle est aussi médecin en libéral.
Elle est enfin enseignante attachée à la faculté de Nice sur la thématique du handicap.
Elle est responsable des informations médicales.
Audrey Serré.
Elle est directrice de la Plateforme Ressources de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Aude Romany.
Elle est psychomotricienne sur la Plateforme Ressources de l’association Trisomie 21
Alpes-Maritimes.
Elle est aussi psychomotricienne en libéral.
Clara Bozzi.
Elle était psychomotricienne sur la Plateforme Ressources de l’association Trisomie 21
Alpes-Maritimes jusqu’en 2020.
Elle est psychomotricienne en Centre Médico Psychologique pour enfants et adolescents.
Mariya Zapreva.
Elle est psychologue sur la Plateforme Ressources de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Odile Comport.
Elle était psychologue sur la Plateforme Ressources Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Elle est psychologue en Centre Médico Psychologique pour enfants et adolescents.
Alix Houret.
Elle était infirmière sur la Plateforme Ressources de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Elle est aujourd’hui infirmière en libéral à Annecy.
Isabelle Orsini.
Elle est présidente de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Eric Tagger.
Il est membre du Conseil d’Administration de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Il est représentant des personnes avec une trisomie 21 sur ce projet.
Myriam Messissi.
Elle est maman d’une jeune adulte avec une trisomie 21.
Elle est aussi Médecin de l’Education nationale.
Docteur Maillotte.
Elle est responsable d’un service qui s’occupe des bébés qui viennent de naître.
Elle est pédiatre au Centre Hospitalier Universitaire de Nice.
Elle est pédiatre et responsable du Réseau Méditerranée Est.
Le pédiatre c’est le médecin des enfants.
Ariel Viviant.
Elle était puéricultrice au service qui s’occupe des bébés qui viennent de naître et au Réseau méditerranée.
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Les auteurs de ce site
Remerciements à l’ensemble des personnes qui ont contribués à la réflexion et à la production des informations de ce site.
Médecins
– Docteur Sandra Salamon-Gisclard,
Médecin coordonnateur de la Plateforme;
Médecin généraliste libéral;
Enseignante attachée à la faculté de médecine de Nice sur la thématique handicap;
Responsable des données médicales (validation et appui technique à l’équipe projet).
– Docteur Maillotte,
Responsable Service Néonatalogie au CHU de Nice et pédiatre coordinateur du Réseau méditerranée sur la cellule Est.
– Docteur Marianne Casari,
Médecin du SESSAD Trisomie 21 Alpes-Maritimes de 2005 à 2018;
Enseignante attachée à la faculté de médecine de Nice sur la thématique handicap.
Orthophonistes
– Marianne Gentillet,
Orthophoniste en libéral Nice;
Formatrice à l’école d’orthophonie de Nice sur la trisomie 21.
– Relecture par le Syndicat Départemental des Orthophonistes Alpes-Maritimes (SDO 06).
Psychomotriciennes
– Aude Romany,
Psychomotricienne de la Plateforme Ressources Trisomie 21 Alpes-Maritimes et en libéral;
Ostéopathe en libéral.
– Clara Bozzi,
Psychomotricienne de la Plateforme Ressources Trisomie 21 Alpes-Maritimes et en Centre Médico Psychologique pour enfants et adolescents.
– Marie-Agnès Delalande,
Psychomotricienne de la Plateforme Ressources Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Ergothérapeutes
– Alba Falco,
Ergothérapeute de la Plateforme Ressources Trisomie 21 Alpes-Maritimes;
Ergothérapeute en libéral à Nice.
– Caroline Quesnay,
Ergothérapeute de la Plateforme Ressources Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
– Sylvain Thamié,
Ergothérapeute en libéral à Nice.
Infirmières
– Alix Houret,
Infirmière en libéral.
– Magali Fiquet-Albin,
Infirmière de la Plateforme Ressources Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Psychologues
– Martine Breton,
Psychologue de la Plateforme Ressources Trisomie 21 Alpes-Maritimes;
Psychologue en libéral.
– Mariya Zapreva,
Psychologue de la Plateforme Ressources Trisomie 21 Alpes-Maritimes;
Psychologue en libéral.
– Odile Comport,
Psychologue de la Plateforme Ressources Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Parents
– Myriam Messissi,
Membre parent de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes et médecin de l’Education nationale.
– Mina Oussous,
Parent.
– Cécile Geneste,
Parent.
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Les auteurs de ce site
Un grand merci à toutes les personnes qui ont réfléchi et travaillé sur les contenus de ce site.
Des médecins ont travaillé sur ce site
Docteur Sandra Salamon Gisclard.
Elle est médecin sur la Plateforme Ressources de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Elle est aussi médecin en libéral.
Elle est enfin enseignante attachée à la faculté de Nice sur la thématique du handicap.
Elle est responsable des informations médicales.
Docteur Maillotte.
Elle est responsable d’un service qui s’occupe des bébés qui viennent de naître.
Elle est pédiatre au Centre Hospitalier Universitaire de Nice.
Elle est pédiatre et responsable du Réseau Méditerranée Est.
Un pédiatre c’est le médecin des enfants.
Docteur Marianne Casari.
Elle était médecin sur le SESSAD Trisomie 21 Alpes-Maritimes de 2005 à 2018.
Elle était aussi médecin en libéral.
Elle est enfin enseignante attachée à la faculté de Nice sur la thématique du handicap.
Des orthophonistes ont travaillé sur ce site
Marianne Gentillet.
Elle est orthophoniste en libéral à Nice.
Elle a enseigné à l’école d’orthophonie de Nice sur le module Trisomie 21.
Le Syndicat Départemental des Orthophonistes Alpes-Maritimes a relu le travail réalisé par les orthophonistes.
Des psychomotriciennes ont travaillé sur ce site
Aude Romany.
Elle est psychomotricienne sur la Plateforme Ressources de l’association Trisomie 21
Alpes-Maritimes.
Elle est aussi psychomotricienne en libéral.
Clara Bozzi.
Elle était psychomotricienne sur la Plateforme Ressources de l’association Trisomie 21
Alpes-Maritimes jusqu’en 2020.
Elle est psychomotricienne en Centre Médico Psychologique pour enfants et adolescents.
Marie-Agnès Delalande.
Elle est psychomotricienne sur la Plateforme Ressources de l’association Trisomie 21
Alpes-Maritimes.
Des ergothérapeutes ont travaillé sur ce site
Alba Falco.
Elle est ergothérapeute sur la Plateforme Ressources de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Elle est aussi ergothérapeute en libéral à Nice.
Caroline Quesnay.
Elle est ergothérapeute sur la Plateforme Ressources de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Elle est également ergothérapeute au sein de la Croix Rouge.
Sylvain Thamié.
Il est ergothérapeute en libéral à Nice.
Des infirmières ont travaillé sur ce site
Alix Houret.
Elle était infirmière sur la Plateforme Ressources de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Elle est aujourd’hui infirmière en libéral à Annecy.
Magali Fiquet-Albin.
Elle est infirmière sur la Plateforme Ressources de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Des psychologues ont travaillé sur ce site
Martine Breton.
Elle était psychologue sur la Plateforme Ressources de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Elle est psychologue en libéral.
Mariya Zapreva.
Elle est psychologue sur la Plateforme Ressources de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Odile Comport.
Elle était psychologue sur la Plateforme Ressources Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Elle est psychologue en Centre Médico Psychologique pour enfants et adolescents.
Des parents ont travaillé sur ce site
Myriam Messissi.
Elle est maman d’une jeune adulte avec une trisomie 21.
Elle est aussi Médecin de l’Education nationale.
Mina Oussous.
Elle est maman d’un enfant avec une trisomie 21.
Cécile Geneste.
Elle est maman d’une jeune adulte avec une trisomie 21.
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Groupe de relecture
Un grand merci aux personnes qui ont pris tout le temps nécessaire pour vérifier la qualité d’écriture ainsi que la compréhension des informations pour les personnes avec une déficience intellectuelle.
Comité de relecture
– Isabelle Orsini, Présidente de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes;
– Sylène Picco, Enseignante spécialisée et formatrice / Membre du Conseil d’Administration Trisomie 21.
Comité de relecture
Facile A Lire et à Comprendre (FALC)
Pour qu’un document soit validé « Facile à Lire et à Comprendre (FALC) », il doit être relu par au moins deux personnes présentant une déficience intellectuelle.
– Tanguy Drevet, Vice-président de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes / Président du Conseil de Vie Social (CVS) / Membre du groupe réflexion de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
– Eric Tagger, Membre du groupe réflexion de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
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Groupe de relecture
Un grand merci à toutes les personnes qui ont relues ce site.
Comité de relecture
Isabelle Orsini.
Elle est présidente de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Sylène Picco.
Elle est enseignante spécialisée et formatrice.
Elle est aussi membre du Conseil d’Administration Trisomie 21.
Elle est bénévole de la Plateforme Ressources Trisomie 21.
Comité de relecture Facile A Lire et à Comprendre
Tanguy Drevet.
Il est Vice-président de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Il est aussi président du Conseil de Vie Social (CVS).
Il est membre du groupe réflexion de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
Eric Tagger.
Il est membre du groupe réflexion de l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes.
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Le développeur
Nunzi Sébastien, Développeur, Technicien Informatique.
Mail: info@sin-06.com Web: www.sin-06.com
Sin-06 vous accompagne dans tous vos projets informatiques
Création de site web
Développement d’application web
Installation de poste Informatique
Migration
Création Réseaux d’entreprise
Gestion de parc informatique
Maintenance/Dépannage
Eradication de virus
Solution de sauvegarde
Création graphique
DAO/CAO
…
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Le développeur
Un grand merci à Sébastien Nunzi.
Sébastien Nunzi a créé son entreprise.
Son entreprise s’appelle Sin-06.
Sin-06 accompagne l’association Trisomie 21 Alpes-Maritimes et d’autres lieux dans tous types de projets informatiques.
Sébastien Nunzi est un informaticien très à l’écoute, compétent et talentueux.
Grâce à lui nous avons pu construire et imaginer ce site accessible.
Sébastien Nunzi est très patient.
Il est capable de créer un site internet mais aussi de s’occuper des ordinateurs d’une personne ou d’une entreprise.
Le mail de Sébastien Nunzi est : info@sin-06.com
Son site internet est : www.sin-06.com
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Ressources bibliographiques
Témoignages de familles
« Ce n’est pas toi que j’attendais », Fabien TOULME Edition Delcourt
« Ma sœur, cette fée cabossée », Clément MOUTIEZ, 2dition Montparnasse, carnets de bord
« Mon fils est trisomique, et alors ? », Rossana TRICOLI, Editions La boite à Pandore
« Cricri », Alice DONNA, Editions Anne Carrière
« Sauve-toi maman… », Michèle LARCHEZ, Editions AFD
Témoignages de personnes avec une trisomie 21
« Le livre de FABIOLA », association Airelles vidéo
« Triso et alors ! » Eléonore LALOUX, Edition Max Milo
Livres de professionnels
« L’accompagnement et le soutien par les pairs », Eve GARDIEN, Edition PUG
« Voulez-vous de nous ? », Julien PERFUMO, Edition Nouvelle cité
« Le jeune enfant porteur de trisomie 21 », Bernadette CELESTE et Benoit LAURAS, Edition Nathan Université
« Trisomie et handicap, la parole des jeunes : configurations et itinéraires », Jean-Sébastien MORVAN, Natalie AUGUIN, Valérie TOROSSIAN, Editions de CTNRHI
« Trisomie 21, Aides et conseils », Monique CUILLERET, Edition Masson, Abrégés
« Le miroir brisé », Simone KORFF-SAUSSE, Edition Puriel
« Auto-efficacité, le sentiment d’efficacité personnelle », A. Bandura, (2003). Bruxelles : De boeck ;
« L’individu autodéterminé, anatomie du nouveau caractère social ». Jonas, I. (2003), Paris : L’harmattan ;
« Comment utiliser l’auto-contrôle », Esveldt-Dawson, K., & Kazdin, A.E. (1990). Québec : Univeristé de Laval ;
« Participation et responsabilités sociales ». Guerdan, V., Petitpierre, G., Moulin, J.P., & Haelewyck, M-C. (2009). Bernes : Peter Lang.
« Pratique de l’intervention individualisée », Magerote, G., & Montreuil, N. (1994). Bruxelles : De Boek Université ;
« Régulation, autorégulation et dysrégulation », Nader-Grosbois, N. (2007). Wavre : Mardaga.
Cette liste ne se veut pas exhaustive.
Sites internet :
Ouvrages :
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Livres et autres
Pour créer ce site et donner de bonnes informations, les auteurs ont du lire des livres et des articles.
Voici des lectures intéressantes :
Témoignages de familles
« Ce n’est pas toi que j’attendais », Fabien TOULME Edition Delcourt
« Ma sœur, cette fée cabossée », Clément MOUTIEZ, 2dition Montparnasse, carnets de bord
« Mon fils est trisomique, et alors ? », Rossana TRICOLI, Editions La boite à Pandore
« Cricri », Alice DONNA, Editions Anne Carrière
« Sauve-toi maman… », Michèle LARCHEZ, Editions AFD
Témoignages de personnes avec une trisomie 21
« Le livre de FABIOLA », association Airelles vidéo
« Triso et alors ! » Eléonore LALOUX, Edition Max Milo
Voici des livres de professionnels plus compliqués :
« L’accompagnement et le soutien par les pairs », Eve GARDIEN, Edition PUG
« Voulez-vous de nous ? », Julien PERFUMO, Edition Nouvelle cité
« Le jeune enfant porteur de trisomie 21 », Bernadette CELESTE et Benoit LAURAS, Edition Nathan Université
« Trisomie et handicap, la parole des jeunes : configurations et itinéraires », Jean-Sébastien MORVAN, Natalie AUGUIN, Valérie TOROSSIAN, Editions de CTNRHI
« Trisomie 21, Aides et conseils », Monique CUILLERET, Edition Masson, Abrégés
« Le miroir brisé », Simone KORFF-SAUSSE, Edition Puriel
« Auto-efficacité, le sentiment d’efficacité personnelle », A. Bandura, (2003). Bruxelles : De boeck ;
« L’individu autodéterminé, anatomie du nouveau caractère social ». Jonas, I. (2003), Paris : L’harmattan ;
« Comment utiliser l’auto-contrôle », Esveldt-Dawson, K., & Kazdin, A.E. (1990). Québec : Univeristé de Laval ;
« Participation et responsabilités sociales ». Guerdan, V., Petitpierre, G., Moulin, J.P., & Haelewyck, M-C. (2009). Bernes : Peter Lang.
« Pratique de l’intervention individualisée », Magerote, G., & Montreuil, N. (1994). Bruxelles : De Boek Université ;
« Régulation, autorégulation et dysrégulation », Nader-Grosbois, N. (2007). Wavre : Mardaga.
Voici des sites internet qui nous ont aidés
Voici des articles très compliqués et parfois en anglais
– Yang Q., Rasmussen S.A.,Friedman J.M. Mortality associated with Down’s syndrome in the USA &ç_ » &ççè : a population based study.La,cet,2002
– Crissman B.G. And al.Current perspectives on Down Syndrome : selected medical and social issues.American Journal of Medical Genetics ;Part C Sept 2006
– Les personnes porteuses de trisomie 21. Dossier Réadaptation sept oct. 2006
– Haelewyck M.C,Bara M.,Lachapelle Y.Facilitating self determination in adolescents with intellectual disabilities .Eval Rev,2005 oct :490 502
– Celeste B.,Laura B. le jeune enfant porteur de trisomie 21 2 EME EDITION Nathan 2000
– De Freminville B., Besuges J., Cel este B.,Hennequin M .,Noack M ., Pennaneach J.,Vanthiegem R.,Tourraine R.,l’accompagnement des enfants porteurs de trisomie 21.Medecine thérapeutique et pédiatrie :Vol 10 num 4 Juillet aout 2007
– Hennequin M. « Dis-moi si j’ai mal… » ou l’expression de la douleur chez les personnes porteuses de trisomie 21. Actes des 7eme journées de la FAIT 21 1999
– Levanon A., Tarasiuk A.,Tal A.Sleep characteristics in children with Down Syndrome J Pediatr,1999 JUN 134 : 755 760
– Nivelon A. trisomie 2& : prise en charge des maladies génétiques en pediatrie .Doin editeur 2006 PP 225 235
– Patterson D., Lott I., Seltzer M., Special issue on Down Syndrome.Mental retardation and develpt Disabilities Reserch Reviews,2007,
– Roizen N J., Patterson D., Down’s syndrome.lancet 2003 ;361 :1281_89
– Stage D., Sommelet D.,Geneix A., Nishi M., Malet P., Vekemans M.a tumor profile in down syndrome.am J.Med Genet,1998 :207_216
– Vaginay D., Accompagner l’enfant trisomique.Chroniques Sociales 2016
– Guilbot C., le vieillissement des personnes t21.These pour le diplôme d’état de Docteur en Medecine Universisté de Nantes 8 juin 1999.
– Early interdisciplinary specialized care of children with Down Syndrome.NDSS Wiley Liss 1995
– Tamar Heller,Haleigh M.Scott,Matthew P.Janicki,and presummit workgroup on Caregiving and intelectual develpmental disabilities : Alzheimer Dementia Translational Reserch clinical intervention : 2018
– Circulaire 2002 /239 relative à l’accompagnement des parents et a l’accueil de l’enfant lors de l’annonce pre et post natale d’une maladie ou d’une malformation.
– Down Syndrome Quaterly Revision Helthcare Guidelines
– Gabrieke Cipriani,Sabrina Danti,Cecilia carlesi,Mario Di Fiorino :Journal of Disease and other demences : 2018
– Atonorakis SE.,Epstein CJ.The challenge of Down Syndrome.Trends in Molecular Medecine,2006 ,12,10
– Bourquin C.,Lambert Trisomie 21 et vieillissement :suggestions pour l’evaluation et l’intervention.Editions SPC Aspects 72,1998
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