Si l’infirmier(e) prend en soins un enfant avec une trisomie 21, il est nécessaire de connaître quelques points de vigilance ainsi que les outils de communication permettant un accompagnement adapté et bienveillant.

Points de vigilance particuliers

Encore une fois l’infirmier(e) prendra en soins un enfant avec une trisomie 21 comme les autres enfants.

Il existe néanmoins quelques points de vigilance particuliers en lien parfois avec les risques médicaux spécifiques.

1 – La douleur et son expression:

Les personnes avec une trisomie 21 ont la même sensibilité à la douleur que tout le monde mais ils ont parfois des difficultés à l’exprimer :
– Difficultés de localisation du stimulus douloureux ;
– Difficultés de stockage et d’intégration des informations visuelles et auditives ;
– Lenteur du traitement du signal douloureux.

Les modifications du comportement peuvent vous alerter telles que la fatigue, l’anxiété et l’opposition.

Une éducation précoce est indispensable pour aider à l’expression de la douleur qui nécessitera de :
– renforcer le schéma corporel ;
– faciliter l’expression du ressenti ;
– développer et utiliser les outils d’évaluation de la douleur (échelle visuelle ou numérique en fonction de l’outil qui vous semblera le plus adapté à la personne que vous aurez en face de vous).

2 – La peau et les phanères: 

Sécheresse, folliculites, alopécie, vitiligo, nécessitent l’apprentissage de l’hygiène quotidienne et des soins adaptés (séchage précautionneux, hydratation, surveillance).

3 – Les particularités morphologiques:

Cardiopathies, troubles ORL, apnées du sommeil, pathologies endocriniennes, troubles digestifs, atteintes orthopédiques, hypotonie musculaire et hyperlaxité nécessitent souvent des rééducations particulières.
Si celles-ci ne sont pas déjà initiées, l’infirmier(e) peut être l’interlocuteur qui va attirer l’attention ou expliquer aux proches de l’enfant la nécessité et les enjeux de ces suivis particuliers.
Ces spécificités peuvent aussi nécessiter des soins plus réguliers : moucher les bébés plus souvent à cause des conduits ORL plus étroits et/ou de l’hypotonie musculaire.
Dès que possible, il est nécessaire d’apprendre aux plus grands à réaliser ces soins.
De la même façon, les particularités fréquentes de la sphère buccale nécessitent une éducation à l’hygiène bucco-dentaire indispensable.

Communiquer avec un patient avec une trisomie 21

La connaissance des spécificités de communication et des modes d’apprentissage, permettant à l’enfant de grandir et de développer ses compétences, vous permettront d’expliquer et de faire comprendre plus facilement un soin ou un traitement et ainsi de le réaliser en toute sérénité et bienveillance.

1 – Utiliser la mémoire visuelle:

L’utilisation de supports visuels pour expliquer le déroulement d’une consultation ou d’un soin permet de rendre ce temps moins anxiogène mais également de rendre le patient acteur de sa santé (sortir du patient objet).

Des supports pour expliquer le déroulement d’une prise de sang ou la pose de perfusion.

Le site santéBD.org propose de nombreuses fiches très explicites dont sont extraits ces deux exemples pour expliquer des consultations spécialisées, des soins, etc…
N’hésitez pas à vous en servir !

2 – Privilégier le concret par rapport à l’abstrait:

N’hésitez pas non plus à privilégier :
– la manipulation d’objets (matériel de soin, d’hygiène et d’outils de consultations médicales) ;
– la démonstration du geste : montrer l’exemple puis laisser faire ;
– l’entraînement : faire faire, et recommencer.

Le travail de groupe est à ce titre particulièrement intéressant.
De même il peut être tout à fait opportun d’associer des méthodes de Communications Alternatives et Augmentées (CAA).
Sauf urgence, il est nécessaire de préparer la consultation ou le soin en amont et de mettre du sens à ce temps préalable mais nécessaire.

3 – Aider à trouver les mots:

Enfin une personne avec une trisomie 21 peut avoir plus de difficultés à exprimer ce qu’elle a néanmoins compris.
Ces difficultés peuvent être d’ordre physique, cognitif ou émotionnel.
Il est impératif de laisser le temps à la personne de trouver ses mots sans pression et éventuellement de l’aider en reformulant ou en utilisant si besoin des pictogrammes, des photos, des gestes qui l’aideront à se faire comprendre.

Cette démarche nécessite d’accompagner la personne dans la mise en mots de :
– ce qu’elle n’arrive pas à exprimer ;
– ce qu’elle ressent ;
– ce qui lui arrive.