Parent d'une personne avec une trisomie 21
Parcours de soins
- Risques spécifiques
- Les accompagnements nécessaires
- La surveillance spécifique selon l’âge
- Contacter le médecin de notre Plateforme Ressources
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Cette version est une version plus difficile à lire et à comprendre.
Risques spécifiques
L’hypotonie (diminution du tonus musculaire) permet d’expliquer beaucoup de symptômes de la trisomie 21.
Ces pathologies sont à dépister pour un accompagnement précoce mais ne sont pas retrouvées systématiquement.
Chaque enfant étant différent, les pathologies présentées ci-dessous, ne sont pas toutes susceptibles de l’affecter.
Pathologies cardiaques :
Des malformations peuvent être dépistées en période néonatale (1 personne sur 2).
Ces malformations se traitent aujourd’hui très facilement.
Il faut surveiller à l’âge adulte le risque d’apparition d’anomalies bénignes des valves cardiaques.
ORL :
Troubles de l’audition, otites, rhinopharyngites.
Ophtalmologiques :
Troubles visuels fréquents.
Sommeil :
Apnées du sommeil.
Soins dentaires – Orthodontie :
Anomalies bucco-dentaires, caries.
Digestives :
Malformations dépistées en période néonatale.
Ces malformations se traitent aujourd’hui très facilement.
Intolérance au gluten un peu plus fréquente que dans la population générale.
Orthopédiques :
Instabilité des vertèbres cervicales.
Hyperlaxité ligamentaire à l’origine de problèmes articulaires (scolioses, pieds plats).
Neurologiques :
Epilepsie, retard cognitif (sensori-motricité, raisonnement logique, troubles des apprentissages, langage…).
Endocrinologie :
Troubles thyroïdiens, diabète.
Cette version est une version Facile A Lire et à Comprendre (FALC).
Risques spécifiques
Les personnes avec une trisomie 21 peuvent avoir des problèmes médicaux particuliers.
Pour éviter ces problèmes médicaux particuliers, la personne avec une trisomie 21 doit aller voir régulièrement le médecin.
La personne avec une trisomie 21 n’a pas toujours tous ces problèmes.
Problèmes de cœur
Les personnes avec une trisomie 21 peuvent avoir plus souvent des maladies au niveau du cœur.
Oreille et entendre
Les personnes avec une trisomie 21 peuvent avoir plus souvent des otites quand elles sont enfants.
Une personne entend moins bien si on ne soigne pas son otite.
Les rhumes sont plus fréquents et peuvent amener plus souvent l’otite.
Yeux :
Les personnes avec une trisomie 21 peuvent avoir plus souvent des problèmes aux yeux (port de lunettes).
Sommeil :
Les personnes avec une trisomie 21 peuvent avoir plus souvent des troubles du sommeil.
Ces troubles du sommeil empêchent de pouvoir bien dormir.
La personne est alors plus fatiguée la journée.
Problèmes d’hormones et de sucre :
Une hormone c’est quelque chose que le corps produit.
Une hormone permet au corps de bien fonctionner.
La thyroïde a la forme d’une boule dans la gorge.
La thyroïde fabrique des hormones.
La thyroïde permet surtout de régler le poids, les émotions et la fatigue.
Très souvent la thyroïde est déréglée chez les personnes avec une trisomie 21.
Le surpoids :
Les personnes avec une trisomie 21 ont plus de risques de prendre du poids.
Quand une personne prends trop de poids, elle peut avoir des problèmes médicaux.
Une personne avec une trisomie 21 doit faire attention à ne pas trop manger et à faire du sport pour être en bonne santé.
Problèmes de sucre :
La personne avec une trisomie 21 peut avoir trop de sucre dans le sang.
Trop de sucre dans le sang amène le diabète.
Les dents :
Les personnes avec une trisomie 21 peuvent avoir plus souvent mal aux dents.
Ces douleurs s’appellent des caries.
Le ventre :
Les personnes avec une trisomie 21 peuvent avoir plus souvent mal au ventre.
Une mauvaise digestion peut être responsable de ces douleurs au ventre : diarrhée, constipation.
Les os :
Les personnes avec une trisomie 21 peuvent avoir plus souvent une fragilité du cou.
Les personnes avec une trisomie 21 peuvent avoir plus souvent des pieds plats et des articulations trop souples.
Le cerveau :
Les personnes avec une trisomie 21 peuvent avoir plus souvent des crises d’épilepsie.
L’épilepsie c’est une maladie qui fait trembler et perdre connaissance.
Les personnes avec une trisomie 21 ont une déficience intellectuelle.
La déficience intellectuelle, c’est lorsque la personne a plus de difficultés pour comprendre et apprendre les choses comme les autres.
Le cerveau peut mettre plus de temps pour comprendre quelque chose.
Le vieillissement arrive plus tôt chez une personne avec une trisomie 21.
Le sang :
Les personnes avec une trisomie 21 peuvent avoir plus souvent des maladies du sang.
La peau :
Les personnes avec une trisomie 21 peuvent avoir plus souvent la peau sèche et des boutons.
Les organes génitaux :
Les personnes avec une trisomie 21 peuvent avoir plus souvent des cancers des testicules.
Le cancer est une maladie.
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Les accompagnements nécessaires
L’accompagnement précoce participera à l’éveil de votre enfant et à l’acquisition de toutes les compétences nécessaires pour lui permettre de poursuivre une évolution harmonieuse.
L’accompagnement précoce des personnes avec une trisomie 21 a révolutionné le pronostic, le champ des possibles et la place des personnes dans la société.
Nous entendons par accompagnement précoce l’accompagnement réalisé dès le plus jeune âge.
En cliquant sur les rectangles verts ci-dessous, vous bénéficierez d’informations sur ces accompagnements :
Cette version est une version Facile A Lire et à Comprendre (FALC).
Les accompagnements nécessaires
Voici les différents accompagnements qui peuvent être importants à mettre en place chez une personne avec une trisomie 21 dès le plus jeune âge.
Les parents doivent connaître ces accompagnements.
Les parents peuvent aider la personne à apprendre à gérer sa santé.
Vous pouvez cliquer sur les rectangles verts pour avoir des informations sur les différents accompagnements :
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La surveillance spécifique selon l'âge
La personne avec une trisomie 21 doit voir régulièrement ses médecins pour être en bonne santé.
La santé doit être surveillée dès la naissance.
Entre 0 et 1 an
La personne avec une trisomie 21 doit aller voir :
– Son médecin généraliste, tous les 2 mois;
– Son médecin pour les oreilles (ORL), 2 fois;
– Son médecin pour les yeux (ophtalmo), 2 fois;
– Son médecin pour le cœur (cardiologue), 1 fois;
– Son médecin pour les dents (dentiste), 1 fois;
– Son médecin pour faire une prise de sang, 1 fois;
– Son médecin pour le ventre (gastro), 1 fois.
De 1 an à 3 ans
La personne avec une trisomie 21 doit aller voir :
– Son médecin généraliste, 2 fois chaque année;
– Son médecin pour les oreilles (ORL), 2 fois chaque année;
– Son médecin pour les yeux (ophtalmo), 2 fois chaque année;
– Son médecin pour le cœur (cardiologue), 1 fois de 1 ans à 3 ans;
– Son médecin pour les dents (dentiste), 2 fois chaque année;
– Son médecin pour faire une prise de sang, 1 fois chaque année.
De 3 ans à 10 ans
La personne avec une trisomie doit aller voir :
– Son médecin généraliste, 2 fois chaque année;
– Son médecin pour les oreilles (ORL), 1 fois chaque année;
– Son médecin pour les yeux (ophtalmo), 1 fois chaque année;
– Son médecin pour le cœur (cardiologue), si le médecin le demande ou si vous le souhaitez;
– Son médecin pour les dents (dentiste), 1 fois chaque année;
– Son médecin pour faire une prise de sang, 1 fois chaque année.
Adolescence de 10 ans à 18 ans
La personne avec une trisomie 21 doit aller voir :
– Son médecin généraliste, 2 fois chaque année;
– Son médecin pour les oreilles (ORL), 1 fois tous les 2 ans;
– Son médecin pour les yeux (ophtalmo), 1 fois chaque année;
– Son médecin pour le cœur (cardiologue), si le médecin le demande ou si vous le souhaitez;
– Son médecin pour les dents (dentiste), 1 fois chaque année;
– Son médecin pour faire une prise de sang, 1 fois chaque année.
Adulte
La personne avec une trisomie 21 doit aller voir :
– Son médecin généraliste, 1 fois chaque année;
– Son médecin pour les oreilles (ORL), 1 fois chaque année;
– Son médecin pour les yeux (ophtalmo), 1 fois chaque année;
– Son médecin pour le cœur (cardiologue), si le médecin le demande ou si vous le souhaitez;
– Son médecin pour les dents (dentiste), 1 à 2 fois chaque année;
– Son médecin pour faire une prise de sang, 1 fois chaque année;
– Son médecin pour le cerveau (neurologue), à 35 ans et à 40 ans.
Pour des informations complémentaires, cliquez sur l’onglet ci-dessous :
Cette version est une version Facile A Lire et à Comprendre (FALC).
La surveillance spécifique selon l'âge
La personne avec une trisomie 21 doit voir régulièrement ses médecins pour être en bonne santé.
La santé doit être surveillée dès la naissance.
Entre 0 et 1 an
La personne avec une trisomie 21 doit aller voir :
– Son médecin généraliste, tous les 2 mois;
– Son médecin pour les oreilles (ORL), 1 fois;
– Son médecin pour les yeux (ophtalmo), 2 fois;
– Son médecin pour le cœur (cardiologue), 1 fois;
– Son médecin pour les dents (dentiste), 1 fois;
– Son médecin pour faire une prise de sang, 1 fois;
– Son médecin pour le ventre (gastro), 1 fois.
De 1 an à 3 ans
La personne avec une trisomie 21 doit aller voir :
– Son médecin généraliste, 2 fois chaque année;
– Son médecin pour les oreilles (ORL), 2 fois chaque année;
– Son médecin pour les yeux (ophtalmo), 2 fois chaque année;
– Son médecin pour le cœur (cardiologue), 1 fois de 1 ans à 3 ans;
– Son médecin pour les dents (dentiste), 2 fois chaque année;
– Son médecin pour faire une prise de sang, 1 fois chaque année.
De 3 ans à 10 ans
La personne avec une trisomie doit aller voir :
– Son médecin généraliste, 2 fois chaque année;
– Son médecin pour les oreilles (ORL), 1 fois chaque année;
– Son médecin pour les yeux (ophtalmo), 1 fois chaque année;
– Son médecin pour le cœur (cardiologue), si le médecin le demande ou si vous le souhaitez;
– Son médecin pour les dents (dentiste), 1 fois chaque année;
– Son médecin pour faire une prise de sang, 1 fois chaque année.
Adolescence de 10 ans à 18 ans
La personne avec une trisomie 21 doit aller voir :
– Son médecin généraliste, 2 fois chaque année;
– Son médecin pour les oreilles (ORL), 1 fois tous les 2 ans;
– Son médecin pour les yeux (ophtalmo), 1 fois chaque année;
– Son médecin pour le cœur (cardiologue), si le médecin le demande ou si vous le souhaitez;
– Son médecin pour les dents (dentiste), 1 fois chaque année;
– Son médecin pour faire une prise de sang, 1 fois chaque année.
Adulte
La personne avec une trisomie 21 doit aller voir :
– Son médecin généraliste, 1 fois chaque année;
– Son médecin pour les oreilles (ORL), 1 fois chaque année;
– Son médecin pour les yeux (ophtalmo), 1 fois chaque année;
– Son médecin pour le cœur (cardiologue), si le médecin le demande ou si vous le souhaitez;
– Son médecin pour les dents (dentiste), 1 à 2 fois chaque année;
– Son médecin pour faire une prise de sang, 1 fois chaque année;
– Son médecin pour le cerveau (neurologue), à 35 ans et à 40 ans.
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